A toi, qui accompagne chaque jour une personne que tu aimes dans la maladie, la douleur, la souffrance. Que tu sois ami(e), épouse, mari, enfant…. Toi dont on parle trop peu.
A toi, j’ai envie d’écrire.
Un jour, soudain la vie bascule. Peu importe le degré, peu importe le seuil de gravité. Quand une pathologie entre, c’est une famille qui est chamboulée.
Tout d’abord le malade est en première ligne, lui seul compte.
Peu importe ce que ressentent les autres, c’est lui qui souffre!
Le malade se voit souvent confronter à la réalité , dure réalité,de remettre de l’ordre dans sa vie, et perd parfois des êtres qui étaient là « avant ». Avant d’être différent….
La solitude s’installe par défaut.
Puis il y a ceux qui restent, ceux qui s’accrochent et qui sans le savoir sont en train de tisser une toile infaillible, un lien qui ne pourra plus jamais être rompu… Ils sont parfois des gens que le malade ne soupçonnait même pas ! Mais ils font le choix de rentrer dans un quotidien sombre et vous devenir un pilier indispensable.
A toi , je m’adresse à présent.
À vous, les accompagnants, les soutiens, les partenaires de vie, les amis, les enfants ou les parents d’une personne atteinte de pathologie chronique…
Je veux prendre un moment pour vous parler, car être aux côtés d’un proche malade est un engagement de tous les jours, une expérience aussi noble que difficile. Vos gestes, souvent silencieux et discrets, font une différence que beaucoup ne voient pas. 💚
Vous vivez souvent dans l’ombre et souvent ( avouons le ) vous n’êtes pas épargnés par les humeurs fluctuantes!
La maladie, la douleur, est insoutenable. Souvent pris d’une injustice profonde, le malade en veut à la Terre entière, et même à vous qui êtes en bonne santé. « Pourquoi moi? »
Ne pas voir de Lumière, ni soleil parfois durant des mois, voir des années, au bout du chemin est une épreuve de vie vraiment atroce. Le moral change, la mentalité aussi, la joie de vivre s’envole, le mal être prend place et s’installe, voir se grave. Se lever tous les matins , dans le même « état », le même mal être, la même douleur en essayant de faire face, pour un jour tomber à bout de forces.
Acceptez de ne pas « tout comprendre »! acceptez aussi, vous accompagnants, de ne pas ressentir et ne jugez pas . Ne prétendez pas connaître, sans connaître la souffrance de l’autre… Mais accompagnez la de tout votre amour, votre bienveillance qui apaise souvent plus qu’un médicament.
Mais pardonnez aussi le malade, d’être devenu ce qu’il est . Ce n’était pas un choix de vie de sa part!
Pardonnez de tout…. le malade vous aime tellement.
Le sentiment de culpabilité habite chaque malade, chaque personne souffrante, avec une seule phobie: celle de vous perdre.
On parle peu de vous, comme des « oubliés ». Pourtant vous êtes bien vivants pour le malade, et surtout le malade reste vivant grâce à vous.
La communication est difficile dans la pathologie chronique parfois et chacun fait de son mieux pour l’autre.
Quoi de plus difficile dans la vie que de se mettre dans la peau de l’autre véritablement, et d’essayer un instant d’imaginer sa vie, ses peurs, ses douleurs….
Mais à toi, à vous, qui êtes restés: Merci .
Du fond du coeur, de fond de l’âme: Merci.
A toi l’ami, qui par tes appels, tes mots, tes sms, ta présence, tes encouragements, ton soutien sans faille, aura permis de tenir les jours intenables. Toi qui a soulagé l’espace d’un instant, et qui a permis une nuit de sommeil apaisée, un sourire quelques secondes.
L’amitié est ce lien précieux et inestimable qui s’établit entre deux âmes, un espace intime de compréhension, de partage et de bienveillance où chacun peut être pleinement lui-même. C’est cette connexion sincère et profonde, libérée de tout jugement, qui nous offre un refuge dans les moments de joie comme dans les épreuves. L’amitié nourrit notre cœur, nous inspire et nous permet de grandir, car elle repose sur un respect mutuel, une confiance partagée et une présence constante, même dans le silence. Elle est cette lumière douce qui éclaire nos vies, nous rappelle notre propre valeur, et nous invite à donner le meilleur de nous-même, simplement pour le bonheur de l’autre.
Toi l’ami(e), qui t’es oublié pour se concentrer sur l’autre :
A la mienne d’amie ,
qui a fait partie de ma résurrection, celle qui sait « presque » tout de moi,celle que j’aime comme une rose . A toi Aurore, je t’aime. Tu es dans mon coeur , organe qui fait partie intégralement de nos discussions. Dans ces épreuves j’ai eu la chance de t’avoir chaque seconde, et tu ne le sais peut être pas assez, mais sans toi …. Sans toi… ça n’aurait pas été possible!
A toi le mari, et l’épouse du malade:
Toi qui chaque jour fait du ton mieux. Toi qui as pris ce stress chronique. Toi qui avec tous tes défauts est là. Toujours là…. quand bien d’autres ont choisi l’envol. Quelle était ta mission de vie à toi? Certains jours sont compliqués, mais le sourire te revient, lorsque le malade » va mieux ». Toi, pour qui la joie dépend de l’état du matin…. PARDON et MERCI. Merci juste par ton amour, d’être un pilier, LE pilier. Celui qui ramène à la vie.
« Pour le meilleur et pour le pire »
Mais dans les rêves du malade de jours meilleurs tu as ta place . Tu es là dans l’avenir plein d’espoir et dans l’envie de vivre. Et même si parfois le malade rêve d’une vie » irréelle », ce n’est que par amour…. Un amour pur sincère, avec pour seule peur: vous perdre. Pas évident de vivre un amour décuplé, d’avoir une certaine forme de « dépendance » affective . Chacun de vos gestes nous ont rendu encore plus amoureux. Cela fait peur parfois …
Pardon pour les moments gâchés, les soirées annulées,les nuits perturbées… Pardon.
J’ai eu la « chance « de combiner les deux. Merci à toi mon amour pour avoir été le seul bien souvent, à apaiser mon coeur physiquement et émotionnellement. L’amour reste un remède puissant.
A toi l’enfant, qui prend soin du malade,
Merci pour ton innocence qui permet de lutter chaque jour.
Merci pour tes dessins, tes cadeaux, ton amour pur.
Merci aussi pour ton incompréhension qui permet de se sentir » normal ».
Merci car ce lien est indéfinissable, et permet de s’accrocher pour ne jamais lâcher.
A mes trois amours, Jules, Charly et Héloise, d’être vous tout simplement et de m’avoir obligé à me lever les jours où les jambes ne répondaient plus. Cela fut très difficile chaque matin, mais sans vous mon corps n’aurait pu se remettre en action! Mes amours …. que tout cela vous serve a retenir une seule leçon : Ne jamais abandonner! et rester soudés!
Et puis un jour la lumière revient pour certains.
Comment revenir à la vie, la vraie?
Comment se mélanger, comment vivre ici là et maintenant?
La maladie laisse des traces, des séquelles, des cicatrices.
Mais, vous qui avez été là, vous ếtes notre « tout ». Laissez le malade vous redécouvrir, doucement… IL faut du temps.
A tous ceux, qui sont venus dans ce parcours prendre place.
Car oui, la maladie nous fait rencontrer et découvrir de belles choses!
A tous ceux qui sont venus dans « l’après », sans jamais avoir connu « l’avant »: Merci . Merci d’aimer en toute sincérité en l’état actuel, et de passer des heures à essayer d’améliorer cette nouvelle vie. A ces nouveaux amis qui par la force des choses sont rapidement devenus essentiels: Merci.
Qui que tu sois, tu es un héros, le mien, le sien….
Au nom de toutes ces personnes qui souffrent, au nom de tous ces malades, ces héros au quotidien: Merci .
Vous êtes les piliers invisibles qui, jour après jour, apportent soutien, réconfort et force à ceux qui traversent la maladie. Votre présence discrète mais constante, vos gestes d’amour, de patience, et de compassion illuminent les chemins sombres et apportent une chaleur irremplaçable à ceux qui en ont besoin. Sans attendre de retour, vous êtes là, dans les moments de doute, de fatigue, et de découragement, rappelant par votre dévouement silencieux que personne ne doit affronter l’épreuve seul. Merci pour votre cœur immense, pour votre courage, et pour le don précieux de votre temps et de votre énergie. Vous êtes des âmes extraordinaires, des gardiens d’espoir, et des héros de chaque jour.
A vous malades,
Gardez toujours au fond de vous cette lumière d’espoir et le goût de vivre, car même dans les épreuves les plus sombres, chaque jour est une chance de renaître et de savourer la beauté de la vie.
Que votre vie soit belle d’amours profonds,
Julie.



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